Стартира кампания „Двадесетият герой“, посветена на хората с редки болести

снимка: ПР

Организатори на събитието са Националният алианс на хора с редки болести в партньорство с биофармацевтичната компания „Takeda“ и с подкрепата на БЛС, Столична община, БНТ, БНР и Bulgaria Mall

Информационната кампания „Двадесетият герой“ в подкрепа на всички хора, които страдат от редки болести, се провежда за пореден път у нас. Бизнес комплекс Bulgaria Towers и Bulgaria Mall участват в инициативата, организирана от Националния алианс на хора с редки болести в партньорство с биофармацевтичната компания „Тakeda“ и подкрепена от Български лекарски съюз, Столична община, Българска национална телевизия и Българско национално радио.

В знак на солидарност към хората с редки болести на Световния ден, посветен на борбата с тези заболявания – 28 февруари, Bulgaria Mall и редица други знакови сгради в България ще светнат в цветовете на дъгата.

Кампанията има за цел да повиши осведомеността сред хората за това какво означава да се живее с такива заболявания и да съдейства за подобряване на диагностиката им. Тенденция е редките болести да се откриват твърде късно, когато заболяването вече е в прогресирал стадий. Необходима е и актуализация на списъка с редки болести у нас, както и да се предоставят възможности за социална и здравна грижа за пациентите, и оптимизиране на достъпа до съвременно лечение, за да може пациентите да имат по-качествен и по-пълноценен живот.

В световен мащаб са познати повече от 6000 различни редки заболявания. Един на всеки двадесет души има шанс да бъде засегнат от такова заболяване през живота си. Сред тези заболявания са аутизъм и множествена склероза. За съжаление, има налични лечения само за 5% от редките блести, а за останалите 95% все още няма одобрена лекарствена терапия. Млади хора, подрастващи и деца са най-уязвимата група – те са приблизително 75% от пациентите с редки заболявания. Според редица световни статистики над 40% от пациентите с редки заболявания не са диагностицирани. В България няма официална статистика на броя редки заболявания, нито база данни с активни пациенти. По данни на Световната здравна организация в България хората с редки болести са приблизително 5% от населението.

За да научите повече за редките болести в България, може да гледате документалния филм „Бреговете на надеждата“, който от първо лице разказва какво е да живееш с такава диагноза и дава експертното мнение на доказани медици в областта. Премиерата на филма, част от информационната кампания „Двадесетият герой“,  ще бъде излъчена по БНТ на Световния ден на борбата с редките болести – 28 февруари 2022 г. от 23:25 ч.